Samuel es un niño de 3 años y medios, que fue diagnosticado a los 23 meses con autismo de leve a moderado, y que se ha recuperado muchísimo gracias a el tratamiento que se le ha aplicado. Este blog ha sido creado para seguir de cerca su tratamiento y ayudar a muchos padres que estén en esta situación y que aun creen que el autismo no es recuperable.

lunes, 30 de junio de 2008

Los hermanos de niños autistas

David Alejandro "el hermano"

Hasta ahora solo he hablado de Samuel pero apenas he mencionado un par de veces a mi primera esperanza y a quien me enseño a ser madre, David Alejandro, y es que a quien no le ha pasado que cuando le diagnostican un hijo con autismo, pone toda su atención en aquel niño que se muestra indefenso y nos olvidamos de aquel que consideramos sanos y que creemos pueden desenvolverse correctamente en la sociedad, aquel que mira con recelo a su hermano autista, aquel que inventa la mil y una manera de atraer nuestra atención, aquel que con una mirada te dice mamá, papá estoy aquí necesito de ustedes, aquel al que le decimos no molestes ya tu eres grande, aquel que se enferma para atraer nuestra atención, aquel que acariciamos cuando duerme pues en todo el día no tuvimos tiempo de hacerlo, aquel que descuidamos inconscientemente etc., etc.…….etc.


Y es que el exceso de atenciones hacia los niños autistas, compromete y afecta la vida de sus hermanos, la familia se vuelve frágil, pero conforme se producen estas situaciones, también es posible lograr la armonía, pues suele suceder que comúnmente ese hermano es un niño súper inteligente, con una utilización perfecta del lenguaje desde muy temprana edad ( David habla desde el año de edad, lee desde los 4 años, es uno de los mejores de su clase de primer grado, la cual esta por culminar, con apenas 6 años recién cumplidos) y es entonces que con éste contraste, nos damos cuenta que existe un equilibrio en cualquier situación que nos presenta la vida.

Cuando un niño es pequeño, cometemos el error de pretender que entienda lo que le ocurre a su hermano, no sabiendo que aun sus pequeñas almas no son capaces de asimilar tal situación. Me entristece decir que aun no hago mucho por David al respecto, pero estoy en eso, pues como ya mencione a su edad no resulta fácil entender la situación , pero al escribir me he dado cuenta que esto es sumamente importante, además he leído por allí que un elevado porcentaje de hermanos de autistas, presentan dificultades educativas, sociales y psicológicas, aun tratándose de niños muy inteligentes, y dicen que esto es debido a que han crecido al lado de un niño autista sin que se le haya apoyado en el aspecto emocional.

La mejor manera de lograr la armonía en la familia es tratando de integrar a los hermanos en la recuperación del niño autista, no hay mejor terapia que esta, la cual se hace en beneficio de todo el núcleo familiar. Y por otra parte es necesario darle apoyo emocional a esos hermanos de autistas que le ha tocado tan dura prueba y que en ningún momento se les enseño como convivir con un hermano autista.

17 comentarios:

  1. Soy mamá de dos princesitas: una de 6 años (inteligente, con uso excelente de lenguaje desde los 18 meses, etc, etc), y otra de 2 años y medio, con Síndrome de Down.
    Cada día de mi vida paso por la misma situación que describís, y cada noche me reprocho no haberle dedicado más tiempo a la mayor. ¿Cómo se hace? Nos necesitan casi tanto como sus hermanitos especiales, lo sabemos, pero lo dejamos para mañana, siempre. Y eso no es justo para ellos. ¿Cómo hacemos para no fallarles?????
    Un cariño desde Argentina,
    Claudia

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  2. Muy acertadas tus palabras. Yo tengo dos hijos mayores antes que J. Claro que hemos tenido la suerte que la diferencia en edades es grande y sus hermanos nos han servido de apoyo en la crianza de J.

    Pero tienes razón sobre lo que dices de tú chico, él también necesita su tiempo. Si me permites te sugiero que tomes un día y salgas solita con él y le dediques todo el día. Que él escoja lo que quiere hacer y que esto sea una costumbre de por lo menos 1 día a la semana. Eso era lo que hacia con mi hijo del medio pues ella es la que le lleva menos tiempo a J.

    Saluditos.

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  3. yo soy mama de rodrigo de 6 anos de que es autista trato siempre de estar con belen mi hija 12 trato de explicarle todo tenemos una buena comunicacion aunque es muy celosa del hermano trato de estar siempre en todo lo que necesite y sepa que cuenta conmigo siempre es dificil pero yo amo a mis hijos por igual y si bien rodri necesita mas atencion no hago ninguna diferencia FUERZA Y ADELANTE ES MI MENSAJE PARA OTROS PADRES QUE ESTEN EN ALGUNA SITUACION IGUAL O PARECIDA BESOS

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  4. hola que tal? mira yo tengo una amiga que recien se entero que el nene de 3 años es autista moderado.. y mi duda era como se puede estmular al nene para su mejor desarrollo?

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  5. soy una mamá de 30 años con dos bebés uno de 2 años 10 meses (Alex) y mi segundo angelito de 9 meses (Roy) el nació con S. de Down, ha sido difícil pero desde el principio lo aceptamos con mucho amor, el va muy bien con su estímulación. pero cuando sentí mi vida como en un abismo fue cuando hace tres meses se le diagnosticó a Alex Autismo leve a moderado. a veces me dan ganas de ponerme a llorar pero trato de sobreponerme pues ellos me necesitan bien...pero es tan doloroso mi hijo mayor era mi aliciente, no me percate que el dejo de hablar pues estaba concentrada en Roy en administrarle correctamente sus medicamentos, su estimulación, etc. me sentí tan culpable, pero ahora mas que nunca mi esposo y yo tenemos que unirnos y sacar adelante a nuestros pequeños con mucho amor y paciencia pero sobre todo con la ayuda de Dios...
    saludos desde México.

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  6. Tengo 15 años,y mi hermano Alberto de 24 años padece autismo,y yo me siento triste y no tengo amigos por pensar que no me van a querer y se van a reír de mi desgracia.

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  7. hola, mi nombre es romina orsi, yo tambien tengo un hermano autista, el tiene 30 años y yo 28, todo lo que relatan me resulta familiar, todo me ha pasado y cuanto me pasa aun, no es facil...
    cuando era chiquita y me preguntaban si tenia hermanos decia que no, preferia decir que no, por que como hacia para explicar algo que ni yo entendia? es decir....mi hermano es autista y es diferente, yo siento que yo tambien soy diferente, que los hermanos de chicos especiales tenemos mucho que resolver por mas normales seamos para la sociedad...
    esto va para el hermano de alberto, TENES QUE TENER AMIGOS, NO TENGAS MIEDO, vas a tener amigos que luego te daras cuenta que no son amigos, algunos te van a entender, otros te aconsejaran, otros se reiran, a mi todo me pasò, hoy tengo 28 años y unos amigos de oro que no cambio pro nada, ellos vienen a casa y si esta mmi hermano lo tratan mejor que yo, entendes? esos son amigos, los que se rian, los que te hagan sentir mal no tienen que importarte!
    un abrazo para todos y gracias por este espacio

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  8. TENGO 40 AÑOS Y MI HERMANO ARIEL 41 AÑOS PADECE AUTISMO.Pasé mi niñez y mi adolescencia pensando que era la única que tenía un problema familiar de este tipo. Me sentía la diferente con todos.No contaba mucho lo que me pasaba porque no me iban a entender.

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  9. hola!!
    yo soy hermana de un nene con autismo (le hice un blog, diagnosticotgd.blogspot.com) y a veces me doy cuenta que, aunque mis otros hermanos y yo somos mas grandes que tu nene, ellos se culpan por no prestarnos mucha atención;por mi parte me molesta un poco tener que ser un poco como la segunda mamá de marcos, por que mis papás solos no pueden con él, con sus trabajos, etc (y a veces molesta perderse salidas con amigos o no poder hablar con tus papás por causa de tu hermanito) pero yo creo que estas situaciones en realidad nos hacen mas fuertes y menos egoistas, y que en el fondo todos los hermanos de niños especiales estamos orgullosos de nuestros padres y de nuestros hermanos (aunque a veces no lo demostremos).

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  10. Tengo un sobrino de 4 de años de nombre Cesar Karlo, con Espectro Autista, hasta ahora se me hace dificil aceptar lo que le está pasando, aquel angelito que nació tan sano y que a los dos años su pequeña vida cambió. Me duele el alma y se desgarra el corazón de verlo así porque me separé de él antes de cumplir los dos años y ahora al volver a casa y tenerlo frente a mi y que no me reconozca, es como que si se acabara el mundo y te sientes tan pequeñita que todo lo que está a tu alrededor no vale nada, solamente un abrazo y que te diga Tía has venido, te extraño...
    Gracias a Dios, a sus Padres, a la abuela y a mis hermanos, con el esfuerzo, la dedicación, la paciencia, la fé y el amor están logrando que poco a poco mi OSITO como solía decirle, se esté recuperando, porque día a día es una lucha constante, que no se debe bajar la guardia. Me siento impotente el no estar a su lado.

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  11. Soy hermana de un autista más pequeño que yo, que ahora tiene 30 años. No es cierto que los niños no entiendan lo que les pasa a su hermano si se les explica (cuándo te pregunten que le pasa se lo explicas sin rodeos y sinceramente, nunca le mientas y menos diciendole que se va a curar porque esta enfermedad no tiene curación, tan solo pueden mejorar a lo largo del tiempo con la atención adecuada). Además nadie mejor que un niño para entenderlos porque no tiene prejuicios (yo diria que los hermanos pueden llegar a entender mejor a su hermano que los propios padres). Los niños aprenden a convivir con ese niño autista, aunque a veces fastidien ciertas cosas e incluso pueden llegar a interaccionar mejor que nadie (yo jugaba con mi hermano a mi manera porque encontraba la manera de jugar con él). Lo único que puede echar en falta el hermano de un autista es que su madre se centre en exceso con él y se olvide de los demás. Sé que un niño autista puede absorver mucho a los padres, pero los padres son los primeros que han de aprender a no obsesionarse centrando su atención todo el día en el niño con autismo (a éste hay que enseñarle a ser autónomo también, igual que a los otros, y se puede conseguir que se vista sólo, que coma solo, que se aseé, etc). La sobreprotección no es buena como tampoco lo es lo contrario, hay que encontrar un término medio.

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  12. Al chico de 15 años: no deberias avergonzarte de tu hermano, tu hermano es una persona con un problema muy grave que nadie desearía para si ¿alguna vez has pensado como te sentirias tú si fueras tu hermano? Los amigos te quieren precisamente por ser amigos y si alguno te rechaza o se rie porque tienes un hermano autista es que no te merece. Deberias aprender a quererte a ti mismo y a tu hermano, si quieres que los demás te quieran. Cuando comprendas ésto serás más feliz, e incluso ni siquiera necesitaras tener amigos para ser feliz.

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  13. MUY LINDO TU ESCRITO TENES MUCHA RAZON, OJALA TODAS LOS PADRES SE DEN CUENTA, CARIÑOS

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  14. Dios mío!!! Tengo un mensaje para todos y espero puedan abrir sus corazones y almas y espíritus para recibirlo. A tí que sufres por un niño con autismo o síndrome de down; a tí que sufres por temor a que tus pares se rian de tí...Miren lo que tienen justo a su lado. Observen su mirada cuando la logren. Abrácenlos. Denles todo el amor y la comprensión del mundo, pero lo más importante es AMARSE Y COMPRENDERSE A USTEDES MISMOS!!! Sufrir no es agradable, pero la realidad es que cuando sufrimos debemos ser compasivos con nosotros mismos y darnos ese lugar de llorar o reír cuando vemos un avance. Jamás debemos permitir que otros nos desalienten ni nos marginen porque estos seres son REALMENTE ESPECIALES =) No sólo su corazón es especial, sino su esencia. NO SON ENFERMOS NI SON ENTES. Son Seres bellísimos. Sólo observen sus miradas, observen la inocencia que tienen aún en aquellos que han logrado un alto grado de recuperación. No los subestimen ustedes mismos si no quieren que otros lo hagan. TENGAN FE, OREN, Dios está siempre con ustedes a la espera de recibir sus pedidos, lo mismo los ángeles. Y si no son creyentes, pues abran su corazón a sus niños y sucederá lo inesperado.
    Los niños comprenden muy bien cuando se les habla y se los integra. Inténtenlo con sus niños mayores, intégrenlos en el trabajo familiar para estimular al autista o al niño con sindrome de down. Abrácenlos y finalmente agradézcanles lo mucho que han hecho por su hermano/a. Díganle que están orgullosos y dedíquenle unos minutos al menos de plena atención a él o a ella. Verán como todo esto cambia la situación. A veces, un simple, "Ven! Únete a nosotros! Vamos a jugar juntos!" soluciona todo. Se los dice una madre con un niño diagnosticado con TGD y con otro súper inteligente y bueno que ha sufrido mucho a nivel escolar. Tienen 3 y medio y 5 y medio. Desde que mis pensamientos son positivos para con ellos no hay nada que se ha interpuesto entre nosotros. El pequeño arrasó, ya está empezando a hablar solito y el mayor mejoró muchísimo su conducta. NUNCA PIERDAN LA FE, JAMAS SE RINDAN. Tienen una lección que aprender ustedes también no sólo los niños que viven en carne propia esta dificultad. Rehusándose a comprenderla no avanzarán. PENSAMIENTO POSITIVO, ENERGÍA POSITIVA Y CALIDAD DE TIEMPO.
    Pueden contactarme en connie_reddraco@live.com.ar
    Les deseo paz, amor y unión =) Cariños a todos

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  15. Tener un hermano autista no es ninguna desgracia, y la primera persona que debería entender eso sos vos.
    Mi hermano tiene 39 años y yo 37 y una parte importante de quien soy como persona me lo enseñó él. Mis amigos y amigas, y tengo muchísimos creéme, lo conocen y muchas veces saben tranquilizarlo, si tiene rabietas, mejor que yo.
    Lo peor que puedes hacer es alejarte de las personas que eventualmente van a estar a tu lado para ayudarte y creéme vas a necesitar amigos cuando tus padres se pongan grandes. Es lo que me gusta llamar la familia de la vida.
    Mi hermano me enseñó que hay cosas más importantes en la vida que sentirse gorda o flaca o que tener el último par de zapatillas, no te confundas, igual quiero el último par de zapatillas, jaajajaja, entendés? me enseñó sobre lo importante que es poder comunicarse, ya que el no puede, lo importante que es cuidarse, porque el sólo no puede, lo importante que es respetar a "lo distinto o diferente", todas cosas que aprendí desde muy chica. Somos afortunados en poder hacer un montón de cosas que ellos no pueden (por ahora).
    Aprendé a reirte con él, aprendé a jugar, dedicale un poco de tiempo y lo peor para cualquier cosa en la vida que hagas es la ignorancia, tus amigos DEBEN conocer a tu hermano, debes abrir tu casa, llenala de gente, porque a él le va a hacer bien. Y vos, les tenés que contar a tus amigos de qué se trata el autismo, si alguno no entiende, no es terrible, pero no será un amigo que quieras tener cerca. Para todo eso vos tener que ser la primera en entender de qué se trata transtorno y cómo ayudarlo. No es fácil el camino pero es el nuestro. No estás solo. saludos

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  16. soy fabiana tengo 31 años tengo 2 hijos flor de 6 y polo de tres. polo tiene autismo y flor tda/h deficit de atencion con hipeactividad, flor me empeso a preguntar que le pasa a polo. y no se como explicarle.a veces estoy realmente agotada y no tengo la paciencia suficiente, tampoco se como hacrlo ya que es muy complejo explicar que es el autismo y mas a una nena iperactiva de 6 años. creo que tengo que darle una respuesta.... ayudenme! gracias faby de argentina. mi mail fabytesei@hotmail.com

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  17. Anónimo de 15 años, ya pasó mucho tiempo, recien leo este mensaje. Quien sea capaz de reirse de la desgracia ajena no merece ser tu amigo. Pero de hermana a hermana, siempre hay alguien que nos comprende, no creas eso de antemano. Uno puede tener temor a muchas cosas, al rechazo por ejemplo, pero a veces el temor en nuestra imaginación es más grande que lo que despues ocurre en la realidad. Como la primera vez que aprendimos a nadar. Animate.
    Tenes todos los derechos del mundo a tener amigos y a formar pareja y a vivir tu vida por el solo hecho de estar viva. No te pierdas de vivir.

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